2月29日是第17个“国际罕见病日”，是全球关注罕见疾病的主要宣传日。罕见病一般发病率很低、很少见，但多为慢性、严重性疾病，常危及生命。

病虽罕见，爱不孤单。来自社会的关爱和帮助，是罕见病患者生活中的希望之光，陪伴他们温暖前行。中国福利彩票发行管理中心和瓷娃娃罕见病关爱中心联合发起的“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划”公益活动已陆续为多位患者送去关爱。

生于1969年的薇洁，今年54岁，按照退休政策，她距离退休仅有一年之遥。对于许多同龄人来说，退休意味着新生活的开始，然而，薇洁的人生轨迹却与众不同。

成骨不全症（也称“瓷娃娃”），从小就伴随着薇洁，这种疾病让她的骨骼异常脆弱，她一直无法工作，生活依赖于政府的低保补贴艰难维持。薇洁小时候经常骨折，受限于当时的医疗水平和经济水平，她没能得到及时的确诊和治疗。多年的骨折导致她四肢关节畸形，腰椎和颈椎弯曲变形严重，常年卧病在床，生活无法自理。

在多次骨折和卧病在床的岁月里，薇洁进入了中老年阶段，终于在2017年最终被确诊为成骨不全症，开始接受药物治疗。步入银发阶段的“瓷娃娃”更加脆弱，薇洁的骨密度持续下降，之前骨折位置生出的骨痂导致的疼痛也一直给她带来困扰，严重时需要依赖止痛药来缓解。2023年冬天，薇洁被查出大脑和心脏供血不足，只能长期依靠药物治疗缓解病情。每况愈下的身体，让她对老年生活充满担忧。

如何守护罕见骨病病友的老年生活？公益福彩为此伸出援助之手。

2023年10月23日，时值重阳节，“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划”项目正式启动，聚焦罕见骨病老年患者的养老和照护需求，为他们提供温暖公益援助。至2024年初，该项目已为薇洁等25位罕见病病友提供帮助。目前，项目正持续开放申请。

“扶老、助残、救孤、济困”是中国福利彩票发行宗旨，福彩持续筹集公益金，增进老年人、残疾人、孤儿和社会困难人群的福祉，助力社会公益事业发展，为更多需要帮助的人送去温暖。

除了为罕见骨病患者提供援助，“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划”还倡导社会公众关注罕见骨病群体的照护和养老问题，发挥公益力量，支持各方资源联合，探索中老年罕见骨病群体照护和养老问题的系统解决方案，一起守护罕见骨病“银发”群体，点亮希望之光。

在推动罕见病诊疗水平提升方面，中央专项彩票公益金发挥了重要的积极作用。2021年—2025年期间，财政部通过中央专项彩票公益金拨付专项资金3.22亿元支持罕见病诊疗水平和实施能力提升。2022年10月，“中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗能力提升项目”启动，持续面向国内罕见病患者群体提供免费基因检测、资助协作网医院开展罕见病病例多学科诊疗、支持罕见病医生开展诊疗能力培训。

彩票公益金的助力，让更多类型罕见病患者都有机会获得更及时的诊断和治疗。

（钟何）